Diego es un joven de 20 años, corpulento, con una estatura que rebasa el 1.90, originario de Ameca, Jalisco. Coloca sus manos en las rodillas y toma asiento, mientras se dispone a contar su historia. Dice que la vida no ha sido buena con él, y hace un breve silencio. De repente mueve bruscamente su cuello, pega un salto del sofá y emite un grito que resuena en toda la sala del consultorio. Eleva su voz y vuelve a su tono normal. Luego baja su mirada y comenta que este tipo de gritos y movimientos se deben a la enfermedad que padece desde la niñez, llamada síndrome de Tourette (ST).
El síndrome de Tourette es un trastorno neurológico que afecta al uno por ciento de la población mundial, según estimaciones de la Organización de las Naciones Unidas a principios de 2014.
Los doctores y la madre de Diego coinciden en que, probablemente, es el único caso conocido en Guadalajara.
Los tics nerviosos comenzaron desde los nueve años, y asegura que todo inició con una sensación de grito (parecida al hipo). “Es difícil de explicar esta experiencia. Es como si hubiera dos personas en mí. Cuando ingresé a la primaria, mis compañeros se burlaban debido a los tics. En realidad fue duro, porque no conocía este síndrome y me preguntaba, ¿por qué a mí?”
Dichos “tics nerviosos” y sonidos involuntarios pueden manifestarse con patadas, saltos, ladridos y en algunos casos hasta con palabras altisonantes, y aparecen de forma inesperada e involuntaria, explica el doctor Carlos Zúñiga Ramírez, especialista en movimientos anormales y enfermedades neurodegenerativas, del Hospital Civil de Guadalajara.
El síndrome, descubierto por el francés Georges Gilles de la Tourette en 1885, se origina en la niñez, usualmente en los varones. Además de los tics, presenta otros problemas, como estrés y cargas emocionales.
Aparentemente hay una disfunción por una excesiva actividad de dopamina. Los receptores de dopamina se encuentran en el estriado del cerebro, lo que provoca el síndrome. De esta manera se puede explicar la presencia de los tics, ya sea motores o fonatorios, explica el especialista.
Zúñiga Ramírez asegura que el ST debe tener un seguimiento a fondo, ya que existen casos de personas adultas que aún presentan los síntomas, como el de Diego, y deben ser tratados por un equipo multidisciplinario, con el objetivo de reinsertarlos a la sociedad, con base a medicamentos, terapia física, rehabilitación y terapia psicológica.
Los enfermos ven afectada su vida social y laboral. Constantemente se enfrentan al rechazo social por las constantes alteraciones de conducta.
“La sociedad rechaza demasiado a las personas que tienen este síndrome. Imagínate una persona en el camión hablando en voz alta o haciendo movimientos extraños, pues obviamente no es una situación agradable. Por eso no frecuentan lugares públicos, por miedo o vergüenza a un rechazo”.
Al respecto, Magda, la madre de Diego, explica: “Cuando viajamos en camión, hago que no veo y no oigo respecto a los demás pasajeros, ya que las miradas se hacen evidentes. De hecho una vez un pasajero lo quiso callar y le dije: ‘Cállese usted. Él no puede hacerlo. Pagamos el mismo camión. Si no le parece, bájese’”.
Diego asegura que los doctores le explicaron que durante su crecimiento disminuiría el síndrome. Sin embargo, después de varios años no ha visto mejoría. Al contrario, las manifestaciones aumentaron de intensidad. La última opción será una cirugía, esperando lograr una solución para que pueda continuar sus estudios en Ingeniería en mecatrónica.
“Mi madre dice que soy una persona especial, y no por tener síndrome de Tourette, sino porque me gusta platicar y ser sociable, a pesar de la dificultad”, concluye Diego.
