Resiliencia y donaciones, fundamentales contra el cáncer infantil

 

En 2025 el Hospital Civil de Guadalajara cumple 36 años atendiendo a niñas y niños con cáncer, pasando de una tasa de curación del 20% en 1989 al 77% en 2024, la más alta a nivel nacional  

Una pequeña salita con cochecitos, muñecas, rompecabezas, libros, colores y tapetes es el espacio lúdico y de interacción que las niñas y los niños, atendidos en el Servicio de Hematología Oncología Pediátrica del Hospital Civil Juan I Menchaca, tienen para relajarse y recibir acompañamiento psicológico junto a sus papás. 

Este espacio no siempre existió, tampoco el área de terapia intensiva ni la Unidad de Trasplante Pediátrico de Médula Ósea; en realidad, hasta antes de 1988 no había un espacio para brindar atención a los infantes con cáncer dentro del Hospital Civil.

Las acciones para tratar esta enfermedad en las infancias se comenzaron a gestar en 1989, de la mano del doctor Fernando Sánchez Zubieta, ahora jefe del Servicio de Hematología Oncología Pediátrica del nosocomio, quien, con su rebeldía, sentido humanitario, necedad y resiliencia pasó de tener un par de camas a dos pisos equipados para tener una de las mayores tasas de sobrevida de niños con cáncer a nivel nacional.

En 35 años la tasa de curación pasó del 20 al 77 por ciento, se redujo la tasa de abandono al tratamiento logrando que solo sea el 5 por ciento, se han atendido a 12 mil 846 pacientes con enfermedades hematológicas y oncológicas, se estima que en este periodo se han curado a 6 mil 24 niños y se consideran a 2 mil 63 libres de enfermedad con control menor a cinco años.

Foto: Adriana González

El inicio

“Hace 35 años solo habíamos dos pediatras que tratábamos cáncer, yo pensaba que eso era muy bueno porque me iba a ir económicamente muy bien, pero un día llegó un niño con linfoma, ya le habían dicho que no existían esperanzas, entonces conseguí quimio, se le pusimos y comenzó a mejorar”, dijo Sánchez Zubieta.

“Después conocí a Juanito, un niño que durante su tratamiento me regaló una mermelada y me dijo que eso era para pagarme, la verdad me removió el corazón y ahí supe que tenía que hacer algo para que no se murieran y curar cada vez a más niños” señaló. 

Sánchez Zubieta jamás imaginó que parte de su vida sería crear un legado importantísimo para el Hospital Civil, pues al ser rebelde y proactivo se saltaba reglas, buscaba soluciones y gestionaba por sus medios formas para tener espacio, medicamento y tratamientos.

“El piso siete se creó a partir de peticiones y búsquedas, de ir escalando hasta que alguien nos volteara a ver. Llegó un momento en el que necesitábamos medicamentos, más doctores, espacio y lo pedí por todos lados, nos ayudaban personas empresarias, asociaciones civiles, la misma universidad y entonces en 1999 se lanzó la campaña ‘El cáncer en el niño se cura con tu ayuda’”. 

Tras la realización de esa campaña se conformó la Fundación Vivan los Niños A.C., desde la que se impulsaron diversas estrategias para mejorar la atención especializada, capacitar a los médicos, elevar la sobrevida de las infancias con cáncer y adquirir medicamento y equipo para un diagnóstico y tratamiento más preciso. 

En 2001 la fundación impulsó, junto con El Cielo Country Club, la realización del primer Festival de Golf “Vivan los niños con cáncer”, evento que se realiza anualmente desde entonces y que en su edición uno recaudó 260 mil dólares, que se sumaron a una bolsa de 798 mil dólares obtenidos en otros eventos y que fue duplicado por el Gobierno de Jalisco, para obtener 2 millones 128 mil dólares, con los que inició la construcción de la Unidad de Trasplante Pediátrico de Médula Ósea en el piso 7. 

Incremento en la tasa de sobrevida

“Iniciamos con 16 pacientes y una tasa de sobrevida del 20 por ciento, en México actualmente la tasa se encuentra en el 55 por ciento, nosotros estamos muy por encima de eso, somo el hospital con mayor reconocimiento en México y América Latina para tratar el cáncer, esto es gracias a los equipos que nos han donado, a la sociedad civil y al esfuerzo de muchas personas” señaló Sánchez Zubieta. 

El primer cambio significativo en la tasa de sobrevida ocurrió con la apertura y equipamiento del piso 7 en 2002, así como a la adquisición de la unidad de trasplante de médula ósea, ya que para 2005 la sobrevida alcanzó un 65.6 por ciento, lo que significó alejarse de la media nacional y mostrar que la cura al cáncer infantil es posible

A esto se le suma la adquisición de la Unidad Citogenética con equipo de punta para el diagnóstico molecular del cáncer pediátrico y diversos estudios genéticos; el equipamiento de laboratorio de biología molecular; equipo Ret Cam III para el diagnóstico y tratamiento del cáncer de retina; equipo de Aféresis Terapéutica para el procesamiento celular; cromatógrafo de alta resolución para tratamientos individualizados, específicos y efectivos; equipamiento del Laboratorio de Hematología y Farmacología Clínica; un conjunto de equipos de secuencia de ADN y ARN tanto clásica como de última generación; y un neuroendoscopio ventricular pediátrico neonatal que permite realizar neurocirugías. 

Cabe destacar que todos estos equipos, así como el área de terapia intensiva y el equipamiento de otras salas que forman parte del Servicio de Hematología Oncología Pediátrica, se han obtenido gracias a donaciones o recaudación de fondos. 

Obtener los recursos para atender de manera inmediata ha traído como resultado la disminución de la mortalidad en infantes con cáncer, de diciembre de 2023 a enero de 2025 se registraron solo 5 fallecimientos en una ocupación de 150 ingresos; esto ocurrió gracias a la inmediatez con la que se puede atender en el área de terapia intensiva, por lo que se busca seguir equipando de manera especializada para reducir aún más esta tasa.

Foto: Jorge Iñiguez

Incremento en la tasa de sobrevida

“Iniciamos con 16 pacientes y una tasa de sobrevida del 20 por ciento, en México actualmente la tasa se encuentra en el 55 por ciento, nosotros estamos muy por encima de eso, somos el hospital con mayor reconocimiento en México y América Latina para tratar el cáncer, esto es gracias a los equipos que nos han donado, a la sociedad civil y al esfuerzo de muchas personas” señaló Sánchez Zubieta. 

El primer cambio significativo en la tasa de sobrevida ocurrió con la apertura y equipamiento del piso 7 en 2002, así como a la adquisición de la unidad de trasplante de médula ósea, ya que para 2005 la sobrevida alcanzó un 65.6 por ciento, lo que significó alejarse de la media nacional y mostrar que la cura al cáncer infantil es posible

A esto se le suma la adquisición de la Unidad Citogenética con equipo de punta para el diagnóstico molecular del cáncer pediátrico y diversos estudios genéticos; el equipamiento de laboratorio de biología molecular; equipo Ret Cam III para el diagnóstico y tratamiento del cáncer de retina; equipo de Aféresis Terapéutica para el procesamiento celular; cromatógrafo de alta resolución para tratamientos individualizados, específicos y efectivos; equipamiento del Laboratorio de Hematología y Farmacología Clínica; un conjunto de equipos de secuencia de ADN y ARN tanto clásica como de última generación; y un neuroendoscopio ventricular pediátrico neonatal que permite realizar neurocirugías. 

Cabe destacar que todos estos equipos, así como el área de terapia intensiva y el equipamiento de otras salas que forman parte del Servicio de Hematología Oncología Pediátrica, se han obtenido gracias a donaciones o recaudación de fondos. 

Obtener los recursos para atender de manera inmediata ha traído como resultado la disminución de la mortalidad en infantes con cáncer, de diciembre de 2023 a enero de 2025 se registraron solo 5 fallecimientos en una ocupación de 150 ingresos; esto ocurrió gracias a la inmediatez con la que se puede atender en el área de terapia intensiva, por lo que se busca seguir equipando de manera especializada para reducir aún más esta tasa. 

Foto: Adriana González

«Somos el hospital con mayor reconocimiento en México y América Latina para tratar el cáncer, esto es gracias a los equipos que nos han donado, a la sociedad civil y al esfuerzo de muchas personas».

Con ayuda el niño sí se cura

Si bien hoy en día el cáncer infantil presenta entre 5 mil y 6 mil nuevos casos anuales a nivel nacional, se ha comprobado que un diagnóstico y terapia temprana hacen la diferencia, al igual que el seguimiento del tratamiento especializado hasta pasado el periodo de control. 

Aunque anteriormente el Hospital Civil no contaba con los insumos necesarios para brindar el tratamiento que hoy día brinda, son muchos los casos de éxito que se tienen en este periodo, tal es caso de Leticia Casillas González, quien fue detectada con cáncer de huesos y al día de hoy tiene 25 años de remisión

“Cuando estaba enferma nos encontrábamos en el Civil viejo, en el piso 10, que compartíamos con niños con enfermedades neurológicas. Entonces había a lo mucho diez camas y muchas veces no tenían donde ponernos, recuerdo que mi diagnóstico no era algo que fuera muy curable en ese tiempo, me dijeron ‘tienes osteosarcoma, que es cáncer de hueso y hay como un 50 por ciento de probabilidades de que te cures y un 20 de que te salven la pierna’”. 

Leticia señala que al ser una niña, el panorama de la enfermedad es totalmente distinto a como lo viven los adultos. Ella fue el rostro de la campaña “El cáncer en el niño se cura con tu ayuda” en la que acudió a entrevistas para solicitar medicamentos, transfusiones sanguíneas y un espacio en el que pudieran ser atendidos todos los niños de forma especializada. 

“Me acuerdo de que el hospital estaba muy feo, había muchas carencias, pero nos ofrecían una esperanza. Para el momento en el que llevamos a cabo la campaña muchas personas se sumaron y cada vez se recaudaban más fondos y se comenzó la construcción del piso 7 y se comenzó a incrementar la esperanza”. 

Fotos: Cortesía

En la actualidad Leticia es psicóloga infantil de niños con cáncer, por un tiempo trabajó en el Hospital Civil, ya que siempre decía que una vez que se curara ella quería trabajar ahí. Un día después de que se recuperó habló con el doctor Sánchez Zubieta y fue él quien le recomendó ser psicóloga.

“Después de que tuve a mis hijos hice una maestría en terapia para adultos, pues me di cuenta de que se necesita mucho más acompañamiento como papá que como niño; los niños requieren acompañamiento cuando les dan el diagnóstico, en un momento difícil y después están estables, seguimos jugando y haciendo nuestra vida, pero los papás requieren mucha contención”. 

Tras 25 años de remisión Leticia comparte que la resiliencia es lo más importante tras salir de una enfermedad, porque, aunque seguía su vida de manera normal, cuando eran sus citas de control le surgía una especie de miedo, pero a pesar de eso se dio cuenta que el miedo no era una manera en la que quería vivir y quería disfrutar el momento. 

Añadió que la mejor forma de ayudar a los niños con cáncer es donando a las asociaciones, a la fundación del hospital cuando recaudan dinero, en el banco de sangre todo el tiempo, pues es algo que en todo momento requieren la mayoría de los niños, sobre todo si reciben quimioterapia. 

Actualmente, señala Sánchez Zubieta, los principales cánceres que afectan a las infancias son la leucemia, tumores cerebrales, linfomas, cáncer renal y de huesos, todos tratables y curables sin repercusión cuando se diagnostican tempranamente.

Para lograrlo se sigue teniendo apoyo de asociaciones civiles, se hacen peticiones al gobierno y se trabaja arduamente con médicos para que se especialicen y cada día sean más los que se sumen a la lucha contra el cáncer infantil. Asimismo se trabaja en equipo y de manera multidisciplinaria, a sabiendas que cada persona que conforma el piso 7 es importante en la recuperación de las infancias que son atendidas. 

Se espera que, a mediano plazo, con la ayuda recibida y las tecnologías aplicadas en la medicina, el Hospital Civil alcance tasas de sobrevida arriba del 80 por ciento; se siga atendiendo a pacientes jaliscienses y de otros estados de la república quienes hasta ahora representan el 3 por ciento.

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