Unen esfuerzos para investigar transtorno genético
UdeG y Treacher Collins México sumarán esfuerzos en materia de tratamientos e investigación sobre este Síndrome, caracterizado por malformaciones craneofaciales
La Universidad de Guadalajara (UdeG) y Treacher Collins México, AC firmaron un convenio de colaboración en materia de atención a pacientes con el Síndrome de Treacher Collins, un padecimiento que según las estadísticas, afecta a dos de cada 100 mil habitantes.
“Vivimos en un mundo de mayorías, y en casos de minorías, a veces, el Estado se olvida de voltear a verlos; por ello, sentimos alegría de saber que podemos ser útiles y nos sentimos orgullosos de lo que podemos potencializar con este convenio”, indicó durante el acto protocolario, Ricardo Villanueva Lomelí, Rector General de esta Casa de Estudio.
El Síndrome de Treacher Collins es un trastorno congénito y genético que se caracteriza por la presencia de anomalías en el desarrollo morfológico de cráneo y cara; no tiene cura y el tratamiento únicamente está dirigido a mejorar la calidad de vida de los afectados, explicó José Francisco Muñoz Valle, Rector del Centro Universitario de Ciencias de la Salud (CUCS).
“Requiere de múltiples intervenciones quirúrgicas y del asesoramiento de muchos especialistas para su abordaje; el pronóstico es bueno en la mayoría de los casos. Lamentablemente, nuestro sistema de salud no cubre esta enfermedad y para la mayoría de las personas el costo en la atención privada es impagable. Estoy seguro de que la suma de voluntades de nuestras instituciones permitirá atender, de manera colaborativa, solidaria y empática algunos de los grandes problemas que viven las personas con este síndrome, poniendo en beneficio de la sociedad las cuestiones científicas y clínicas”, apuntó Muñoz Valle.
Treacher Collins México, AC es la única asociación nacional que abarca a 27 estados del país y a pacientes de Honduras, Colombia, Perú y San Antonio, Texas, EUA, debido a que no hay información sobre este síndrome. No existe un tratamiento y quien pueda asesorar.
El Coordinador de la Especialidad en Odontopediatría del CUCS, José María Chávez Maciel, expuso que este acuerdo es una suma de esfuerzo mutuo que inició hace cuatro años, cuando conocieron a esta agrupación que actualmente atiende a 100 niños y niñas.
“Pensamos y trabajamos en pro de la sociedad, y no buscando otra cosa que mejorar el entorno. Al posgrado le ayuda para estar difundiendo artículos, casos clínicos; esto va a dar información a nivel nacional y latinoamericano de lo que es este síndrome, de cómo podemos aportar tratamientos más eficientes para mejorar la calidad de vida de los pacientes”, declaró.
“La unión de esfuerzos, mediante mecanismos de colaboración institucional, es la ruta ideal para potenciar e incrementar capacidades, alcances e impactos de nuestro trabajo, y así ayudar a un mayor número de personas con la rehabilitación de niñas y niños. Estoy segura de que gracias a esta sinergia lograremos aumentar la capacidad y eficacia de nuestra labor conjunta, y ayudaremos a un mayor número de personas que sufren los efectos directos de este síndrome”, subrayó la representante legal de Treacher Collins México, AC, Edith Bibiana García del Toro.
FOTOGRAFÍA: FERNANDA VELÁZQUEZ
